Ya se registran 48 casos en Guayas, Manabí, Esmeraldas, Loja, Cañar e Imbabura.

¡El Gargolismo ataca en Ecuador!

El promedio de vida de los afectados es corto y la medicación demasiado cara. Dos niños luchan por su vida en Tababela con la ayuda de sus padres.

Debo reconocer que me asustaba un poco conocer a estos niños, pero apenas llegué a su casa y vi la sonrisa en sus rostros me conmoví. ¿Cómo podían atemorizarme esos ojitos llenos de ternura y esperanza?

La mañana estaba soleada, ahí estaban “Rosita”, de 10 años, y “Carlitos”, de 6. Ellos viven en una casa muy humilde en la parroquia Tababela, nororiente de Quito, rodeada de sembríos de frutilla y choclo.

Una morada pequeñita al fondo del terreno, el techo de zinc, con algunos palos de madera que lo sostenían. Afuera de la casa estaban unos coches de juguete en los cuales se entretienen a diario.

Los dos sufren de una enfermedad conocida por la medicina como “gargolismo”, justamente por las facciones gruesas de su rostro, parecidos a las gárgolas de la edad media. Ojos grandes, cuello pequeño, bajos de estatura y con una leve curvatura en la espalda.

“José”, padre de los niños, es un agricultor oriundo de Chimborazo, al igual que su esposa. Dice que la vivienda en la que habitan fue donada por una mujer que bondadosamente se la cedió sin cobrarles un solo centavo.

Con lágrimas, expresa saber perfectamente que la enfermedad de sus hijos “se agrava poco a poco” y que, debido al costo de los tratamientos, es casi imposible ayudarlos a mejorar su salud.  En su trabajo apenas logra ganar 10 dólares diarios y no siempre puede trabajar toda la semana, pues debe ayudar a su esposa a cuidar a sus hijos.

Los niños necesitan todo el tiempo la ayuda de sus padres, ya que ellos no pueden valerse por sí solos. En el caso de la pequeña, ella ya ha perdido por completo la visión, mientras Carlitos está perdiendo poco a poco la audición.

No pierden la esperanza
Rosita juega con su hermano. Se miran a la cara y saben que las cosas no están bien. Ellos están conscientes de que son diferentes y que si no tienen sus medicamentos lo único que les espera es la muerte.

Solamente piden que el Gobierno los ayude porque “también tienen derecho a vivir”, dice su padre, quien agrega que “es difícil salir a la ciudad”, y que cuando los niños se enferman “no tiene cómo movilizarlos”. Hace algún tiempo, José compró un carro para poder llevar a sus hijos al hospital, pero como no tiene dinero no ha podido matricular su carro.   

Los padres no lo sabían
Los padres de Rosita y Carlitos no tenían la menor idea de que sus hijos podrían tener esta enfermedad y han averiguado entre sus parientes si antes ha existido un caso parecido dentro de la familia, pero no es así.

El doctor Patricio Procel, del Instituto de Endocrinología, Metabolismo y Reproducción, comenta  que esta enfermedad “puede ser detectada durante el embarazo, solo si existe la tecnología adecuada”.

 

Es hereditaria

La  compañía de biotecnología Genzyme menciona en su sitio web que la mucopolisacaridosis (nombre científico del gargolismo) es una enfermedad hereditaria, causada por la deficiencia de una enzima llamada alfa-L-iduronidasa. Esta enzima sirve para mantener la armonía entre las células del cuerpo.
Según Procel, los trastornos que sufren las víctimas dependen mucho del tipo de mucopolisacaridosis que tengan, ya que existen hasta seis tipos de casos y cada uno tiene su subdivisión.
Dependiendo de esto varían las consecuencias, aunque en la mayoría de casos la enfermedad produce retraso mental, ceguera, pérdida de audición, deformación ósea, entre otras.  
El promedio de vida de los afectados por esta enfermedad es más o menos de 10 años, dependiendo del caso.

 

Tratamiento

El costo de los medicamentos y rehabilitación para las víctimas de esta enfermedad es sumamente alto. Aproximadamente se necesitan mil quinientos dólares semanales para sustentar el tratamiento de la enfermedad.