Cuatro palabras le cambiaron la vida a la familia Gavilanes Villalva. Distrofia muscular de Duchenne, decía el diagnóstico médico del menor de sus hijos, Ariel.

“Nos dijeron que le quedaban dos años de vida”, expresó Edwin en los exteriores de una casa de salud para niños del norte de Quito.

Él se niega a aceptar esa “sentencia de muerte”, que llegó hace seis meses, y junto a su esposa Jenny Villalva luchan por conseguir un fármaco que podría mejorar la calidad de vida de su hijo, de 8 años.

Se trata de Ataluren, un medicamento diseñado para permitir la formación de una proteína funcional en pacientes con trastornos genéticos como la distrofia muscular.

Aunque Ariel nació con esta mutación, fue hace un año y medio cuando empezaron los síntomas. “El dolor en sus piernitas era insoportable. Se le hincharon las pantorrillas y no podía caminar”, dijo su padre.

De lunes a viernes, Edwin trabaja en una empresa de ropa y cada fin de semana recorre las ciudades cercanas a la capital para comerciar unos almohadones que hace su esposa. Así, juntan dinero extra para sostener la costosa enfermedad del pequeño.

“La medicina le cambiaría la vida, podría mantenerse bien y tener una adolescencia casi normal. Además, impediría que se quede inmóvil”, añade la madre conmovida.

Fue ella quien durante un mes y medio esperó la respuesta del hospital Carlos Andrade Marín, del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, luego de que en octubre solicitaran a sus autoridades el remedio.

Con una carta, la institución contestó que “de acuerdo al informe remitido por el médico tratante y conforme a las disposiciones emitidas por las autoridades, esta casa de salud procederá de acuerdo a la normativa legal vigente”.

Al no entender la contestación, los padres del infante se acercaron a las autoridades del lugar y pidieron una explicación. “El médico nos dijo que era tan simple como que le negaron el Ataluren”, señaló el progenitor.

Para la familia, la situación ha sido tan devastadora que inició una campaña en redes sociales para que se conozca la historia de la criatura.

Hasta sus compañeritos de salón se sumaron a la iniciativa y con Edwin grabaron un vídeo para difundirlo en las plataformas digitales.

Los sueños de Ariel

Ariel es el consentido de la casa, especialmente ahora que su enfermedad lo conduce al hospital tres veces por semana para terapias. Además, hace un tiempo la familia está probando con un tratamiento alterno para mitigar los síntomas de la distrofia muscular de Duchenne.

Hasta el momento lleva seis sesiones y sus padres sienten que tiene buenos resultados. Es un tratamiento con células madre que se lo realiza en un centro médico de Cuenca. “Él debería estar intubado y sin poder respirar, pero esto es lo que lo ha ayudado”, menciona Gavilanes.

Desde que el niño fue diagnosticado con el trastorno, su asistencia a la escuela no es tan regular. Sin embargo, lo que más extraña son los partidos de fútbol del recreo.

Ariel es hincha de Barcelona y, aunque ya no puede pisar la cancha, lo alienta desde casa. Tal es su pasión por el equipo que la barra de la Sur Oscura lo llevó a Guayaquil para que conociera el estadio.

“Fue muy emotivo para él. Unas veinte mil personas corearon su nombre”, celebró el padre.

Una reunión para analizar el caso

EXTRA se contactó con el hospital Carlos Andrade Marín, del Instituto de Seguridad Social, en Quito, y su departamento de comunicación indicó que estaba agendada una reunión entre los representantes de la entidad y los padres del paciente. En esta se definirá las acciones que se tomarán en el caso. Sin embargo, hasta el momento no se conoce la resolución del caso de Ariel.

Por otro lado, sus padres impusieron una acción de protección en favor del infante. La audiencia se realizará este jueves 14 de marzo.