Verónica Gómez, abogada de 39 años, sostiene en brazos a su hija Fátima, de seis, como si aún fuera una bebé. La niña, diagnosticada con parálisis cerebral espástica cuadripléjica, emite un sonido agudo, el cual su madre interpreta con ternura como un intento de comunicarse. “Ya, mi bebé”, le susurra mientras le da suaves palmaditas.

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La escena transcurre en su casa, en Guayaquil, donde, en un rincón de la sala, dos sillas adaptadas esperan para sostener a Fátima en una postura erguida, facilitando su alimentación mediante un botón gástrico en su vientre, ya que su condición le impide tragar, sentarse, pararse o sostener el cuello. “Es como tener a una recién nacida”, resume.

Esta madre soltera hace frente no solo a las demandas de una discapacidad severa, sino también a un sistema de salud que le ha dado la espalda, asegura ella.

La condición: Parálisis cerebral espástica cuadripléjica

Fátima nació en medio de una emergencia médica. A las 33 semanas de gestación, a Verónica le informaron que ya no tenía líquido amniótico, que su hija sufría falta de oxígeno y que probablemente moriría al nacer. Pero lo logró.

La bebé no lloró durante el alumbramiento. Fue intubada y conectada a máquinas que mantuvieron sus signos vitales durante días. Las secuelas eran inevitables.

La Organización Mundial de la Salud explica que la parálisis cerebral es un grupo de trastornos neurológicos que afectan la postura, el equilibrio y el movimiento. La variante espástica cuadripléjica es una de las más severas: afecta las cuatro extremidades del cuerpo, el tronco y frecuentemente también el rostro.

¿Y la mente? Verónica tiene la respuesta más humana a esa pregunta médica. “Ella entiende. Ella sabe cuándo está malcriada. Nos interrumpe con ruiditos si estamos hablando mucho. Me lanza besitos cuando sabe que la voy a retar. Esos son sus códigos”, cuenta.

La ciencia respalda su testimonio: aunque algunas personas con esta condición tienen también afectaciones cognitivas, otras no. La parálisis cerebral no siempre compromete la inteligencia.

‘Bendita’ burocracia del IESS

Todo lo que gana Verónica lo invierte en su pequeña: terapias físicas diarias (que pueden sumar hasta $600 al mes), medicamentos y suministros médicos como el botón gástrico, que se cambia cada cuatro meses y cuesta unos 400 dólares.

Fátima necesita con urgencia una osteotomía de cadera, una cirugía para corregir una displasia que le provoca una afectación en su cadera, haciendo que su pierna izquierda sea más larga que la derecha. Esta condición también amenaza con dañar su columna.

Los médicos del Hospital Roberto Gilbert, donde Fátima es atendida, autorizaron la operación hace dos años, pero la burocracia del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) ha convertido esta necesidad en una odisea.

“Primero me decían que la carta de convenio caducaba. Cuando la renovaba, debía hacerle varios exámenes y eso demoraba, y la carta expiraba porque solo dura un mes. Luego me dijeron que había pedido demasiadas veces la carta y que no me la renovarán más”.

El 22 de septiembre de 2023 le informaron que los convenios con el hospital estaban suspendidos y que debía pagar $5.000 por la operación en privado. “Me dicen que vaya a los hospitales del IESS, pero esos son para adultos; sin especialidades para niños. ¿Dónde quedan los niños como mi hija?”, se pregunta.

“No estoy pidiendo que me regalen nada. Pago un servicio social para que mi hija sea atendida como se merece (…) Me gustaría que las autoridades tomen conciencia. Me siento decepcionada de este país. No puedo esperar más, estoy desesperada”, lamenta.

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