Niños con acondroplasia en Ecuador siguen sin acceso a su medicina y no hay respuesta
Familias piden que el Estado garantice el tratamiento que puede mejorar su calidad de vida. También se han tomado acciones legales
La acondroplasia e un trastorno genético que impacta principalmente en el crecimiento de los huesos largos
Octubre es el mes mundial de la acondroplasia, un trastorno genético que afecta el crecimiento de los huesos largos, como los de brazos y piernas, y que, en Ecuador, sigue siendo una condición invisibilizada por las autoridades de salud.
La situación en Ecuador
La Fundación de Acondroplasia y Displasias Óseas del Ecuador (ADOE) estima que en el país existen alrededor de 6 000 niños con esta patología, aunque no hay un registro oficial del Ministerio de Salud ni del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Solo esta organización tiene a su cuidado 50 casos en varias provincias.
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“No existe ni siquiera un registro oficial. La acondroplasia ha sido ignorada por completo”, lamentó María Dolores Maldonado, vicepresidenta de ADOE, durante una jornada de visibilización en el marco del mes de la acondroplasia.
Aunque la acondroplasia no tiene cura, existe un medicamento llamado vosoritida, que ayuda al crecimiento de los huesos durante la infancia y puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Este tratamiento, sin embargo, es altamente costoso y las familias no pueden acceder a él. En algunos casos, han tenido que acudir a la justicia para exigir que el Estado garantice la entrega del fármaco.
Pese a haber obtenido sentencias favorables, denuncian que no se han cumplido. “La Constitución establece que los ecuatorianos tenemos derecho a una salud digna. Solo pedimos que se cumpla”, enfatizó Maldonado.
Complicaciones en esta enfermedad
El vocero técnico de ADOE explicó que la acondroplasia no se trata solo de una talla baja, sino de múltiples complicaciones que afectan la salud general de los niños.
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“Los huesos son la estructura protectora de los órganos. Sin un crecimiento adecuado, se producen problemas respiratorios, cardíacos, de movilidad y presión sobre la médula espinal”, detalló.
La falta de tratamiento temprano puede generar consecuencias irreversibles: “Los niños no pueden realizar actividades cotidianas con independencia, sufren dolor, y a medida que crecen, enfrentan más limitaciones físicas y sociales. Muchos son víctimas de bullying y exclusión”, agregó.
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El especialista insistió en que la administración de la vosoritida debe darse antes de que las placas de crecimiento se cierren, lo cual ocurre entre los 13 y 17 años, dependiendo del sexo del paciente. “Después de ese tiempo, ya no hay posibilidad de revertir los efectos del trastorno”, advirtió.
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