Por fin llegó la ayuda que tanto esperó. Claribel de la Rosa no podía disimular su felicidad. Su sonrisa al ver que varios médicos ingresaban a su vivienda para atender a sus hijos, iluminó cada rincón de su humilde hogar.

Ahora, no solo el amor recíproco y los mimos que recibe por parte de sus ocho hijos hacen que esta madre se sienta la mujer más dichosa del planeta, otro motivo de regocijo es que sus pequeños ya no tendrán que salir de casa para tener la ayuda de profesionales de la salud.

Cuatro de sus retoños padecen distrofia muscular progresiva de Duchenne, dos de ellos además presentan discapacidad intelectual, enfermedades que los mantiene a los primeros postrados en una silla de ruedas y al menor en una cama.

Hace tres meses, este Diario canalizó una ayuda para los niños. Una fundación y lectores de EXTRA les donaron una silla de ruedas, dos colchones y víveres, lo que aplacó levemente el drama que vive Claribel y su esposo Efraín González.

Ellos residen en un departamento de una vivienda de dos plantas, en un espacio de tres metros de ancho y seis de largo, de paredes de bloque, ubicado en el sector de la Balerio Estacio, en el noroeste de Guayaquil, y cuyo propietario es un pariente de Efraín.

La modesta madre, de 32 años, no solo padece por las dolencias de sus pequeños, sino también porque con ocho o diez dólares que gana su esposo limpiando pescado, y en otras ocasiones como ayudante de albañilería, sostiene el hogar integrado por diez personas, los dos adultos y los ocho menores de edad.

EXTRA receptó la ayuda y desde el viernes la progenitora y sus pequeños tendrán la asistencia que requieren. Un equipo médico integrado por varios especialistas del Ministerio de Salud Pública (MSP) los visitará una vez por semana.

“Realizaremos la prescripción y entrega de ayuda técnica para que los niños puedan desenvolverse mejor, les daremos un colchón antiácaros para Moisés, el niño de dos años y diez meses que está postrado en una cama”, informó la doctora María José Erráez, responsable del área de Discapacidad y Salud Mental de la Zona 8, quien encabezó el equipo médico que los visitó.

Erráez además dijo que se informó al Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) para que envíen un comunicado al Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda (Miduvi) “y ver de qué forma se puede ayudar a esta familia con una vivienda, porque ellos viven en estado de hacinamiento”, es decir, acumulación de personas en un mismo lugar, que no está físicamente preparado para albergarlos.

También destacó la importancia de que la madre de los niños reciba ayuda psicológica, porque puede sufrir el síndrome de agotamiento o del cuidador. “Qué sería de ellos sin la fortaleza de su mamita”, indicó.

Son el bastón que la sostiene

Sus tres retoños Michaell, de 13 años; Luis, de 6; y Ariel, de 4, no han presentado la enfermedad, pero a su corta edad se han convertido en el soporte de esta madre. Ellos ‘le dan la mano’ en los quehaceres de la casa y les facilitan a sus hermanos objetos que no pueden alcanzar, por no poder valerse por sí mismos.

Claribel recordó que al quedar embarazada y luego alumbrar a sus cuatro hijos mayores, desconocía que ellos podían heredar la enfermedad que padeció su hermano (tío de los niños) y la cual le provocó la muerte cuando apenas tenía 19 años.

El primero en presentarla fue Alberto, el mayor de los niños. En aquel entonces su hijo tenía seis años y ella había acudido a una cita médica de rutina. Luego de la valoración el especialista le practicó varios exámenes y los resultados arrojaron que el pequeño padecía distrofia. Aquel diagnóstico le cayó como un “balde de agua fría”, ya que desconocía que uno de sus retoños podía presentar esta dolencia.

Tres años después, Jesús, quien ahora tiene 12 años, también fue diagnosticado con la misma enfermedad. A Elvin, de 10, la distrofia le fue descubierta a los 2 años.

“En ese momento pensó que se trataba de un estrago por una caída que había sufrido días antes, pero luego de los chequeos médicos se corroboró que padecía el mismo mal, incluso que tenía más avanzada la enfermedad y que sus capacidades mentales eran menores a las de sus hermanos”, refirió la progenitora.

El estado de salud de Moisés de dos años y diez meses es más crítico aún. El niño permanece postrado en una cama.

La enfermedad no ha limitado los sueños de Alberto y de Jesús, quienes anhelan tener una computadora y en un futuro trabajar en una oficina.

Claribel desea ligarse para no tener más hijos, pero hace pocas semanas le descubrieron un quiste ovárico, por lo que debe someterse a una evaluación ginecológica para realizarse la intervención.

Desconocimiento

El doctor Jefferson Quiñónez León, cirujano traumatólogo, ortopedista y neuro-ortopedista del Hospital de Niños Roberto Gilbert, explicó que esta no es una enfermedad muy común y al no serlo, se originan errores en el diagnóstico.

“Hay casos en que las madres se acercan al especialista y dicen ‘le estoy pegando al niño porque no quiere caminar bien’”, enfatizó el galeno.

Quiñónez resaltó la importancia de los exámenes médicos para saber a qué se debe que el niño presente problemas al caminar y lo trascendental de realizar el diagnóstico oportuno de esta patología.

El especialista indicó que la distrofia muscular es una enfermedad genética y es la mujer la portadora de este padecimiento, mientras que el varón es quien aflora la patología.

Además explicó que la distrofia muscular se considera progresiva porque inicialmente el niño evoluciona como una persona sana, “pero entre los 3 a 6 años de vida, recién se empieza a ver la evolución de los síntomas”.

El médico indicó que los padres deben estar atentos cuando su hijo comience a caminar en puntillas, sus movimientos se vuelvan más tórpidos, tiendan a olvidarse las cosas, exista debilidad muscular, dificultad para subir las escaleras o para agarrar cosas que están por encima de sus hombros, porque estas son las señales de que el niño puede presentar este mal.

Trabajo en equipo

Preparar a la madre y al paciente

La distrofia es una enfermedad catalogada como catastrófica o rara, es muy poca la población que presenta esta dolencia, explicó Erráez.

La especialista resaltó la importancia de preparar no solo a la madre, sino al paciente, para que pueda tener una mejor calidad de vida.

“Es un trabajo de equipo, para que la condición de vida sean las más aptas. Es importante decirle a la madre cómo educar a una persona con discapacidad”, expresó la médica.

También indicó que en muchas ocasiones la sobreprotección de los padres no permite que los niños que padecen esta dolencia desarrollen toda sus habilidades.

La distrofia es una enfermedad progresiva y es importante adaptar a los niños a las diferentes etapas que presenta esta enfermedad.

El equipo médico del Ministerio de Salud Pública que visitó a los niños les llevó medicamentos y vitaminas, los que serán entregados cada vez que ellos lo requieran.