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Bebé con enfermedad rara viajará a España

Los padres del niño, de dos años, han hecho de todo para mantenerlo con vida. En Ecuador se acabaron las opciones y trasladan su lucha a Europa.

La familia recorrió varios hospitales en Ecuador. Ahora está varada en Venezuela hasta que Ethan se estabilice.
La familia recorrió varios hospitales en Ecuador. Ahora está varada en Venezuela hasta que Ethan se estabilice.cortesía

A Wilmary Jiménez, el amor de madre la mantiene en pie. Ethan, su hijo de dos años, batalla contra una enfermedad rara a la que los médicos ni siquiera le han puesto nombre.

Su caso recorrió hospitales públicos y privados de Quito y Guayaquil. La historia del niño llegó hasta la Asamblea, pero los ofrecimientos de ayuda solo quedaron en papeles.

Wilmary tocó todas las puertas que se le pusieron por delante y cuando se le agotaron las opciones pidió apoyo a casas de salud y fundaciones internacionales. Sus súplicas fueron escuchadas.

Hoy, un hospital de España es la luz al final del túnel. Allá tratan casos como el de Ethan y prometen hacer todo para que el pequeño tenga una mejor calidad de vida.

El problema de la visa

Foto de Sistema Granas (9290044)
Wilmary hasta tuvo que aprender enfermería para ayudar a su bebito, que necesita atención especial.Cortesía

Hay opciones, dice la madre. “Puede ser una cirugía o un trasplante renal”, describe. Pero, aunque están tan cerca de la meta, se siguen presentando obstáculos. Hace unos días, Ethan contrajo una bacteria que necesita ser erradicada para que pueda viajar.

Según Wilmary, el objetivo era llegar a la Clínica de Navarra la primera semana de noviembre. Sin embargo, están lejos de lograrlo hasta que el bebé se estabilice. Por el momento permanecen varados en Venezuela.

Cuando fueron aceptados en la clínica española, los padres de Ethan sintieron alivio. Pero la felicidad fue pasajera. “Nosotros no necesitábamos visa, pero el niño sí. Así que tuvimos que viajar a Venezuela para arreglar los papeles de nacionalidad del bebé, porque el tema de conseguirle visa es mucho más largo”, revela.

Y mientras se cumplía con los trámites para obtener la doble nacionalidad del pequeño, su cuadro se complicó. Ethan ha pasado por algunas casas de salud en ese país. Su madre tiene fe de que los días grises queden atrás y que en España su hijo pueda sobrevivir.

Enfermedad

El comienzo de la lucha

Todo comenzó cuando Wilmary y su esposo se enteraron del embarazo. En ese tiempo los venezolanos vivían en Ecuador. Tendrían gemelos. Pero durante los primeros meses perdieron a uno de los bebés. “Ethan es un milagro”, dice la madre.

Nació prematuro y las secuelas de ese parto temprano se evidencian. Además de un tumor renal, no identificado, que pone en riesgo su vida, el niño tiene hipertensión, problemas intestinales, así como en los ojos, en los pulmones y en la vejiga.

“En Ecuador su cuadro desmejoró por falta de atención. Hubo un colapso en el sistema de salud. Como padres nos dejaron solos, desamparados”, confiesa la progenitora.

Ella hasta tuvo que aprender de enfermería para atender a su niño. “Tenía que ponerle una sonda cada tres horas, algo que nunca en mi vida había hecho. También un cateterismo y todo esto mientras mi bebé lloraba de dolor”, lamenta.

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