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El niño con piel de mariposa

Pudo caminar recién a los tres años, su madre le revienta las ampollas con una aguja... Vive un calvario.

NIÑO CON ENFERMEDAD DE LA PIEL
El niño no puede salir a la calle sin la supervisión de su madre.Angelo Chamba / EXTRA

Paola Holguín no respondía las llamadas. Su celular estaba apagado. Y quienes la conocían pensaban que, de pronto, había perdido su móvil. Pero no. Ella lo había vendido desesperada para comprar cremas que aliviaran el dolor del menor de sus tres hijos.

30 dólares consiguió por el aparato en La Marín, centro de la capital. Con ese dinero pudo comprar una dosis para la piel de su niñito que con un “gracias mami” calmó su angustia.

Todos los días es un calvario para la madre y su hijo, de apenas cuatro años. Nació con ‘piel de mariposa’. Médicamente se denomina epidermólisis ampollar y es una afección cutánea que no tiene cura, le dijeron a Paola.

“Di a luz en la maternidad Isidro Ayora. Cuando lo vieron, los médicos se lo llevaron para hacerle unos exámenes”, rememora la mujer desde su vivienda. Se acomoda en una silla del comedor de su casa y relata que al principio le explicaron que la criatura tenía cáncer.

Las pequeñas ampollas que se formaron en su cuerpo apenas salió al mundo fueron la prueba para brindar ese diagnóstico errado. Paola no se quedó conforme, porque incluso profetizaron los galenos que el bebé solo viviría tres meses.

En una fundación le dieron la lapidaria noticia. El niño cargaría esa cruz en forma de enfermedad para el resto de su vida. No sería tan malo sobrellevar, siempre y cuando los remedios abundaran.

“No tengo plata para comprar el shampoo, la crema, las gasas con vaselina...”, enumera la mujer. Pero más le lastima el alma mirar que los piecitos de su hijito se revientan como burbujas con unos cuantos pasos.

A los tres añitos recién pudo caminar, porque la enfermedad le provoca una desnutrición severa, atrofiando sus piernas. “Requiere una dieta donde abunde la proteína”, confiesa la señora viendo que su delgado hijo se pasea con los brazos separados, como si su cuerpo estuviera quemado.

Las noches también son un suplicio porque no puede dormir si alguna de sus ampollas se infecta. No hay día que no le salgan estas bombitas de agua. Para mayor tranquilidad, el colchón tiene que ser suave y la ropa solo de algodón... otro gasto.

Para rematar, ni siquiera los baños lo alivian. Una olla de más de un litro se pone en la cocina para calentar agua y mezclarla con manzanilla. “Me da mucha pena porque tengo que reventarle las ampollitas con una aguja”, precisa Paola conteniendo su dolor.

Ahora la única ayuda que tiene es la de sus propias manos. Sus padres le mandan pescado desde su natal Salinas (Santa Elena) para que haga ceviches. Pero no es suficiente para reunir al menos 100 dólares por mes solo para las medicinas.

Si desean ayudar con alimentos o con los medicamentos pueden contactarse al número 0990582774.