Día Mundial de las Enfermedades Raras: panorama normativo y obstáculos en territorio ecuatoriano
La falta de infraestructura especializada y de profesionales capacitados provoca que el diagnóstico para condiciones de este tipo sea extremadamente lento
Existen varias normas que establecen la atención especializada y preferente para enfermedades raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), que se conmemora cada último día de febrero, la situación de los pacientes en Ecuador vuelve al centro del debate.
Aunque el país cuenta con un robusto marco constitucional, la Fundación Manitos de Amor advierte que la brecha entre la letra de la ley y la atención real sigue siendo crítica debido a la falta de recursos específicos.
Según la OMS, las enfermedades raras son patologías con una incidencia máxima de una persona por cada 2000 habitantes. Se estima que existen más de 7000 condiciones de este tipo, las cuales afectan a una población global superior a los 300 millones de individuos.
El blindaje legal: ¿Qué garantiza la normativa?
La legislación ecuatoriana es, en teoría, una de las más protectoras de la región al elevar la atención de enfermedades complejas a un nivel de prioridad estatal.
La Constitución como pilar:
- Art. 32: Establece la salud como un derecho garantizado por el Estado mediante políticas económicas y sociales.
- Art. 35 y 50: Estas normas obligan a brindar “atención prioritaria y especializada” y aseguran la gratuidad en el tratamiento de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, grupo en el que se catalogan la mayoría de las ER.
La Ley Orgánica de Salud (Reforma Ley 67):
- Esta reforma exige al Ministerio de Salud Pública (MSP) la publicación y actualización de la lista oficial de enfermedades raras cada dos años. Según el texto vigente, el MSP debe “dictar acuerdos, resoluciones y normas técnicas para aplicar efectivamente el tratamiento de raras/huérfanas y catastróficas”.
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La realidad en cifras y gestión: Los grandes desafíos
A pesar del sustento legal, los pacientes enfrentan una "odisea diagnóstica" y terapéutica. El informe de Manitos de Amor destaca que el reconocimiento general de la ley no se traduce en un modelo operativo eficiente.
El mayor obstáculo es que la actual reforma solo ordena "ajustes presupuestarios" genéricos. No existe un Sistema Nacional de Enfermedades Raras que defina gobernanza, red de centros especializados o indicadores de auditoría.
Sin un fondo financiero con reglas de asignación intocables, la cobertura de los pacientes queda a merced de los ciclos fiscales y las prioridades políticas de turno.
Aunque el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) fue creado para generar perfiles epidemiológicos y localizar unidades de referencia, hoy se encuentra desactualizado. En la práctica, funciona como un censo estático que visibiliza la cantidad de personas, pero “no asegura la atención” ni el seguimiento clínico necesario.
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Roberto Gustavo Espinoza Mogro
La falta de infraestructura especializada y de profesionales capacitados provoca que el diagnóstico sea extremadamente lento. A esto se suma el desafío más urgente: las demoras y falta de acceso a medicinas, que en muchos casos representan la única oportunidad de supervivencia o mejora en la calidad de vida de los pacientes.