Pacientes con hemofilia protestan en Quito: habría escasez de medicinas y riesgos graves

Familias y pacientes con hemofilia realizaron un plantón la mañana de este miércoles 4 de marzo, en los exteriores de un hospital de Quito, para pedir que esta condición no sea descuidada por las autoridades y que se garantice la continuidad de los tratamientos, debido a que su interrupción puede provocar sangrados severos, hospitalizaciones e incluso la muerte.

En la jornada también se anunció que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) dará a conocer el memorando de entendimiento firmado con el Ministerio de Salud Pública (MSP), un acuerdo que, según la convocatoria del evento, busca fortalecer la atención integral, optimizar el acceso a terapias y consolidar un trabajo coordinado a favor de esta comunidad.

Un enfermedad riesgosa

Entre los asistentes estuvo Eddy Valencia, paciente hemofílico y representante del colectivo Gotas de Vida, organización formada por familias y pacientes para la defensa de sus derechos a nivel nacional. Él insistió en la necesidad de atención adecuada, disponibilidad de medicinas y un mejoramiento continuo del sistema de salud.

Valencia aseguró que durante el último año se han registrado inconsistencias en el tratamiento en diferentes hospitales del país, incluyendo episodios de escasez. Advirtió que esto es un problema serio porque la hemofilia requiere un esquema continuo de medicación. “Varias veces a la semana tenemos que aplicarnos las dosis… y al interrumpirse ahí es donde ocurren los sangrados y puede llevar al riesgo grave”, señaló.

El representante explicó que la frecuencia del tratamiento varía según la severidad del paciente y el nivel de compromiso articular. “Puede ser de dos dosis a la semana como a cuatro dosis a la semana”, precisó, indicando que depende de la evaluación del médico con cada paciente. Añadió que existen tratamientos innovadores que ya no son intravenosos, sino subcutáneos, aplicables “una o dos veces al mes”, y expresó que esperan que el país los adquiera y distribuya en mayor escala.

Riesgo de muerte

Sobre los riesgos de no recibir medicación, Valencia enumeró posibles sangrados en articulaciones, músculos, columna e incluso cráneo. “Esto lleva una complicación severa… puede ocasionar la muerte si no hay una atención rápida oportuna”, manifestó. Según describió, en los casos severos, cuando un paciente acude al hospital se emite una orden para el medicamento y se le entrega para un mes o dos meses, dependiendo de cada situación, para que continúe el tratamiento en su domicilio.

En Ecuador, indicó, hay 850 pacientes diagnosticados, aunque los datos teóricos apuntan a que debería haber alrededor de 1.600. Esto, según él, reflejaría fallas en el diagnóstico, sobre todo en zonas rurales y provincias alejadas, donde la enfermedad podría seguir desconocida.

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Valencia pidió al Estado que, aunque se trata de una enfermedad de baja prevalencia, se garantice un tratamiento adecuado, se actualicen guías y se consoliden equipos con experiencia en hemofilia. No solo es la parte del medicamento, según explicó, al enumerar la necesidad de apoyo multidisciplinario en áreas de traumatología, psicología, nutrición y laboratorio clínico, entre otras.

Finalmente, subrayó el alto costo de estas terapias y por qué es casi imposible financiarlas de forma particular. “En ningún lugar del mundo un hemofílico puede costear por su cuenta el tratamiento… en una semana el tratamiento tiene un valor de dos mil a dos mil quinientos dólares”, afirmó. En Ecuador, según detalló, actualmente las medicinas son entregadas por el MSP y, en algunos casos, por hospitales del IESS.