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Drama

Sebas necesita más de 15 mil dólares para mejorar su vida

Nació con una malformación craneal que se superó a través de una operación. Los costos son elevados y apelan a la generosidad ciudadana

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Jean Carlos y Kenya han realizado diversas actividades con el fin de reunir fondos para su hijo.Cortesía

Kenya Cruz y Jean Carlos Bohórquez esperaban con ansiedad e ilusión a su hijo Sebastián, quien nació hace un año y tres meses, en Playas, General Villamil.

Inicialmente los padres se percataron que el tamaño de la cabeza de su bebé era pequeña. A los tres meses de vida le realizaron una tomografía.

El diagnóstico fue trigonocefalia, una malformación craneal que se caracteriza por la fusión prematura de los huesos frontales del bebé, los cuales se estrechan, haciendo que su frente se vuelva prominente y con forma triangular. Esta se presenta tanto en hombres como en mujeres.

No se conoce a ciencia cierta sus causas, pero si no se interviene a tiempo el desarrollo intelectual y la función visual del niño se afectarían, manifiesta el doctor Kléber González, neurocirujano, quien sostiene que el tratamiento es una intervención quirúrgica llamada craniectomía, en la cual se le coloca un injerto de su mismo hueso, es una especie de remodelación.

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“Lo ideal es realizar la cirugía a los seis meses, tomando en cuenta que la sutura metópica (unión de ambos huesos frontales del cráneo) se fusiona por completo a los ocho meses. El primer año de vida es crucial para el crecimiento cerebral. En la primera mitad del año el cerebro duplica su volumen, entre los 6 y 12 meses de vida aumenta el doble de su peso y los lóbulos frontales alcanzan el 47 por ciento de la talla adulta en el primer año; a los 2 años el cerebro tiene el 77 por ciento de su volumen definitivo y el 90 por ciento a los 5 años”, explica el galeno.

Investigadores por necesidad

El tiempo corría y los padres de Sebastián no se quedaron de brazos cruzados, empezaron a investigar más sobre la trigonocefalia, hasta que a Kenya la agregaron por Instagram a un grupo internacional de padres con chicos que tienen la patología.

“Allí aprendimos muchísimo de otros testimonios y casos, también pudimos contactarnos con el neurocirujano González, el especialista que operó a mi hijo”, indica Bohórquez, quien menciona que la intervención tiene un costo de 10 mil dólares (con esto se cubre el valor de la cirugía, quirófano e insumos médicos), pero todavía adeudan a la casa de salud privada.

“También debemos reunir 5 mil dólares más para su recuperación, porque después él debe usar un casco regulador especial que cuesta más de 2 mil dólares, este debe ser cambiado conforme crece y le daría forma a su cabeza. Asimismo, hay que acudir a varias consultas, realizarle tomografías de control, cuyo precio va de 100 a 150 dólares cada una y suministrarle la medicación”, dice Bohórquez, a quien su sueldo de maestro de inglés no le alcanza, por eso para reunir fondos organizó maratones, bingos, teletones, dentro de Playas.

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Y en sus redes sociales están vendiendo sus pertenencias (nevera, cocina, televisor y cómoda) para afrontar la deuda y los costos de la recuperación.

Es más una vez dada el alta, en su casa deben montar una habitación con la infraestructura hospitalaria, porque así evitarán la infección de la herida del niño. Un gasto más, no previsto, pero Jean Carlos y Kenya están dispuestos a hacer lo que sea con tal de ver crecer sano y feliz a su pequeño.

Datos

    • Se estima que la prevalencia de la trigonocefalia es de 1 en 2 mil nacimientos, aproximadamente.
  • El 4 de abril es el Día Mundial de la Trigonocefalia.
  • La primera intervención fue realizada en 1890 por Marie Lannelongue (Francia).
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