Enfermedad piel de mariposa en España: anuncian acceso a tratamiento pionero
Andalucía busca asumir el costo del fármaco Vyjuvek para tratar la enfermedad piel de mariposa y mejorar la calidad de vida de pacientes en España
Recreación: madre acompaña a su hijo durante una consulta médica por la enfermedad piel de mariposa.
El acceso a un tratamiento innovador para la epidermólisis bullosa distrófica, conocida popularmente como enfermedad piel de mariposa, podría convertirse pronto en una realidad en España. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció hoy, jueves 12 de marzo de 2026, que su gobierno trabaja para asumir el elevado coste del medicamento que podría aliviar de forma significativa los síntomas de esta rara afección.
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El anuncio se realizó durante una sesión plenaria del Parlamento de Andalucía, a la que Moreno acudió acompañado por Leo, un niño sevillano de 12 años que recientemente expuso su caso ante el Parlamento Europeo. Su testimonio generó un amplio movimiento de apoyo para facilitar el acceso al tratamiento.
¿Qué se sabe del tratamiento para la enfermedad piel de mariposa?
El medicamento, llamado Vyjuvek, fue aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Sin embargo, su precio representa un desafío para los sistemas sanitarios.
Según explicó Moreno, el tratamiento tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes, pero desde la administración andaluza esperan poder ponerlo a disposición de los pacientes a través del Servicio Andaluz de Salud en un plazo cercano a una semana.
«Esperamos que en una semana ya lo tengamos a disposición de Leo, de la asociación y de otros niños», señaló el mandatario. También destacó que el liderazgo de Andalucía podría impulsar a otras comunidades autónomas a facilitar el acceso al medicamento.
¿Cuántas personas padecen esta enfermedad rara?
La enfermedad piel de mariposa provoca lesiones y heridas extremadamente dolorosas en la piel debido a la fragilidad de los tejidos. En España, se estima que alrededor de mil personas viven con alguna de sus variantes.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, llega a la sesión de control del Parlamento andaluz acompañado de Leo, un niño de 12 años de Sevilla.
De ese total, cerca de 200 pacientes padecen la forma más grave, mientras que 45 de ellos residen en Andalucía, lo que los convierte en potenciales beneficiarios directos del tratamiento.
Las autoridades confían en que, si más comunidades se suman a la compra del medicamento, su precio pueda disminuir con el tiempo. En ese sentido, Moreno hizo un llamado a la industria farmacéutica para que considere el impacto de este tipo de enfermedades raras.
La esperanza detrás de una lucha personal
Para Leo y su familia, la llegada del tratamiento representa una posibilidad real de mejorar su vida cotidiana. La madre del niño explicó que el medicamento podría ayudar a reducir el dolor constante, el picor y las heridas que forman parte de la enfermedad.
El propio Leo expresó su emoción tras la movilización que generó su testimonio público. El niño aseguró sentirse «muy orgulloso» por haber contribuido a impulsar cambios que podrían beneficiar a otros pacientes.
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Redacción Extra Digital
«Nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad», afirmó.
El menor también comentó que, cuando comience el tratamiento y note mejoras, planea compartirlo públicamente y celebrar el avance que podría transformar la vida de quienes padecen esta rara enfermedad.