Quito: Trámites en el IESS ponen en riesgo tratamientos de niños con enfermedades raras

A dos días de que termine el año fiscal, una alerta encendió las alarmas en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Siete niños con enfermedades raras podrían quedarse sin sus tratamientos vitales debido a demoras administrativas en los procesos de compra de medicamentos, según advirtió la Fundación Manitos de Amor, organización que acompaña a menores con patologías poco frecuentes.

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De acuerdo con el comunicado enviado a EXTRA este 30 de diciembre de 2025, cinco de los pacientes padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y dos Mucopolisacaridosis Tipo VI, enfermedades que requieren medicación especializada y continua.

Entre los casos se encuentra el de Gael Castro, un niño con AME que incluso obtuvo una acción de protección judicial para poder iniciar el tratamiento que necesita, sin que hasta ahora se concrete la entrega de los fármacos.

El problema, según detalla la Fundación, radica en que las solicitudes de compra de los medicamentos fueron emitidas por el HCAM a inicios de diciembre, pero hasta la fecha siguen en etapa de revisión dentro de las distintas instancias del IESS.

El trámite aún no habría llegado al Consejo Directivo del IESS, que es la última autoridad que debe otorgar la autorización final.

El contexto agrava la situación: si las compras no son aprobadas hasta el cierre del año fiscal, este 31 de diciembre, los procesos se dan de baja automáticamente. Esto obligaría a iniciar todo el trámite desde cero en 2026, lo que implicaría una espera adicional de entre cinco y seis meses para concretar una compra especial, ya que estos medicamentos no constan en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.

La relevancia del tratamiento de los niños

Durante ese tiempo, los niños quedarían sin acceso a tratamientos que son fundamentales para su calidad de vida e incluso para su supervivencia.

Ante este escenario, la Fundación Manitos de Amor hizo un llamado urgente a las autoridades del IESS para que se actúe con celeridad y sensibilidad, considerando que se trata de pacientes pediátricos con enfermedades raras y tratamientos de alto costo que no pueden ser interrumpidos sin consecuencias graves.

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Al cierre de esta publicación, este Diario contactó vía WhatsApp a personal de comunicación del IESS, quienes manifestaron lo siguiente: “Se ha pasado a la unidad de Comunicación de la unidad médica (el hospital HCAM). Los mantendré al tanto”.