La talasemia es una enfermedad hereditaria de la sangre que afecta la producción normal de hemoglobina, la proteína presente en los glóbulos rojos encargada de transportar oxígeno a los tejidos del cuerpo. Al estar alterada esta producción, los glóbulos rojos se destruyen antes de tiempo, lo que genera una anemia crónica que puede llegar a ser grave si no se trata adecuadamente.

(Lea también: Los síntomas de la tosferina en adultos y cómo se diferencian de los de los niños)

Existen varios tipos de talasemia, siendo las más conocidas la alfa y la beta, dependiendo de la cadena de globina que esté afectada. Dentro de estas clasificaciones, las formas clínicas también varían desde la talasemia menor (portadores asintomáticos o con síntomas leves), hasta la talasemia mayor, también conocida como anemia de Cooley, que requiere transfusiones de sangre frecuentes y tratamiento con quelantes de hierro para evitar daños orgánicos.

Una enfermedad global, pero silenciosa

Aunque no se habla mucho de ella, la talasemia no es una enfermedad rara. Se estima que alrededor del 7% de la población mundial es portadora de genes que causan enfermedades relacionadas con la hemoglobina, y cerca de 300.000 a 400.000 niños nacen cada año con trastornos severos de hemoglobina, incluyendo la talasemia.

En países del sudeste asiático como Vietnam, la prevalencia es particularmente alta. Según datos locales, aproximadamente 13 millones de personas en ese país son portadoras de genes de hemoglobina anormales, y cada año nacen más de 2.000 niños con talasemia grave. La situación es similar en otras regiones del mundo como el Mediterráneo, Oriente Medio, India, y algunas zonas de América Latina.

La importancia de la detección temprana y el asesoramiento genético

Uno de los pilares en la lucha contra la talasemia es la prevención. Al tratarse de una enfermedad hereditaria, la detección precoz en personas portadoras mediante pruebas genéticas puede evitar que nazcan niños con formas graves de la enfermedad.

Los expertos recomiendan que las parejas, especialmente en regiones de alta prevalencia, se sometan a análisis de portadores antes de formar una familia. Países como Irán, Chipre o Tailandia han implementado exitosos programas de prevención, lo que ha reducido significativamente el número de nacimientos con talasemia mayor.

Tratamientos y desafíos actuales

Aunque no existe una cura generalizada para la talasemia, los avances médicos han permitido que muchas personas vivan más tiempo y con mejor calidad de vida. El tratamiento estándar consiste en transfusiones regulares de sangre y medicamentos para eliminar el exceso de hierro acumulado en el cuerpo, una consecuencia inevitable de estas transfusiones.

En los últimos años, se han hecho importantes progresos en terapias génicas y trasplantes de médula ósea, que pueden representar una cura potencial para algunos pacientes. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos sigue siendo limitado por su alto costo y la necesidad de centros especializados.

Más allá del tratamiento: la dimensión emocional y social

Vivir con talasemia implica no solo afrontar las dificultades médicas, sino también las emocionales y sociales. Muchos pacientes deben enfrentarse a discriminación, estigmatización o falta de comprensión en sus entornos. Además, las visitas constantes al hospital, el tratamiento crónico y las complicaciones asociadas a la enfermedad pueden afectar la calidad de vida y la salud mental.

Por ello, diversas organizaciones de pacientes en todo el mundo reclaman mayor apoyo gubernamental, campañas de concienciación, cobertura de tratamientos y acompañamiento psicológico.

Un día para recordar y actuar

El Día Internacional de la Talasemia se celebra cada 8 de mayo desde 1994, impulsado por la Federación Internacional de Talasemia (TIF). Esta fecha rinde homenaje a todos los pacientes que viven con esta enfermedad, a sus familias y a los profesionales de la salud que los acompañan.

En esta jornada se organizan actividades educativas, jornadas médicas, campañas de donación de sangre y mesas informativas en varios países del mundo. El lema de este año, “Una vida sin límites para los pacientes con talasemia”, busca destacar la necesidad de eliminar barreras para garantizar un futuro digno y pleno a quienes conviven con esta condición.

Si quieres seguir leyendo contenido de calidad, no olvides ¡SUSCRIBETE AQUÍ!