Adriel tiene nueve años y una valentía que desconcierta. Extiende el brazo para recibir las inyecciones que permiten que su sangre coagule como debería. No tiembla. A veces incluso sonríe, como si entendiera que ese pequeño gesto lo mantiene a salvo por un día más. Padece hemofilia.

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Su padre, Mauricio Arellano, le dice a EXTRA que su hijo tiene “un toque divino”, una luz especial que lo sostiene a pesar del dolor. “Cuando estuvo internado en el hospital estos últimos meses, los dolores eran insoportables”, recuerda.

La medicación es su ancla, su defensa contra una enfermedad implacable. Pero cuando el tratamiento se retrasa, la familia debe recurrir a centros privados, donde internar al niño puede costar hasta 9.000 dólares mensuales. Un gasto enorme que solo pueden enfrentar gracias a su seguro privado. Mientras tanto, Adriel sigue luchando, con la misma serenidad con la que tiende el brazo y espera la aguja.

Para su padre, Adriel es un niño persistente, un luchador nato, el más valiente de sus hermanos. Cuando habla de él, la voz se le quiebra. “Le encanta el fútbol, va a clases, y con la medicación puede jugar. Él admira a Messi porque le decían que no podía jugar por su estatura (sufrió déficit de la hormona del crecimiento), pero lo logró. Hace poco, cuando estaba internado, me dijo: ‘Papá, yo soy como Messi, luchador. Yo no me dejo’”. La frase lo persigue desde entonces. Lo dice con los ojos llorosos, como quien escucha en la voz de su hijo una fuerza que a veces a los adultos les falta.

Adriel convive con la hemofilia desde que tenía apenas un año y medio, cuando una pequeña bolita en el pecho reveló la enfermedad. Desde entonces, su padre lo ha acompañado en hospitales, laboratorios, salas de espera y trámites interminables.

Denuncia que el acceso a los medicamentos es una carrera contra el tiempo. El niño recibe atención en el Hospital Roberto Gilbert por una derivación del Teodoro Maldonado Carbo, un derecho que obtienen por la afiliación de su madre al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Pero ese convenio solo dura tres meses y renovarlo puede tardar incluso más. La espera, para la familia, es angustiosa. Le piden al Gobierno que el convenio dure un año.

Cuentan que estas derivaciones son necesarias porque el hospital del IESS no cuenta con especialistas capaces de atender a un menor con su condición. La última la solicitaron en julio de 2025 y llegó recién en agosto, primero para ser atendido en Solca (una derivación que no permitía recibir su tratamiento) y luego en el Roberto Gilbert, esta vez con un código equivocado. Cada error, cada retraso, implica riesgos que ningún niño debería enfrentar.

Hasta finales de septiembre lograron mantener a Adriel con su medicación. Pero en octubre ya no pudieron aplicarle las inyecciones (dos por semana) que lo mantienen estable. La hemofilia severa no espera. Mientras otros niños corrían disfrazados en Halloween, Adriel entraba y salía del hospital en dos internaciones consecutivas que terminaron el 20 de octubre.

Hoy, la nevera de los Arellano muestra una escena distinta a la de otros hogares. Junto al menú cotidiano se apilan decenas de cajas de medicamentos que, esta vez, sí llegaron. Pero el fin de mes se acerca y, con él, también el fin del convenio y de las medicinas. Sus padres ya imaginan las filas, las ventanillas cerradas y la incertidumbre que vuelve a colarse en la vida de su hijo.

Preocupación por compra de medicamentos para 2026

Javier Córdoba, de 45 años, vive con hemofilia severa y preside la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec). En la red social X de la institución (que representa a 600 pacientes) han publicado mensajes alertando acerca de los riesgos en el tema del abastecimiento de medicinas para 2026, así como sobre plantones y acciones legales en defensa de sus derechos.

Córdoba recuerda que esta lucha empezó a finales de 2013 y que su principal objetivo es impulsar políticas de salud adecuadas para enfermedades como la hemofilia. “En 2014 Fundhec propuso que se haga una compra centralizada de medicación una vez al año, un sistema apropiado para enfermedades como las nuestras, que son catastróficas, raras y huérfanas”, explica.

La Constitución ecuatoriana establece que las enfermedades catastróficas o de alta complejidad deben recibir atención prioritaria y especializada, tanto en el ámbito público como en el privado, de manera oportuna y preferente. La preocupación del representante de los pacientes con hemofilia es que la última compra pública fue en diciembre de 2024 y ya ha pasado un año.

“Venimos reclamando que se haga la compra pública lo más urgentemente posible, porque llega diciembre y estamos entrando en desesperación. La medicación está solo hasta este mes para toda la población del país”, denuncia.

Jhony Villegas, quiteño de 21 años, también vive con hemofilia y relata a EXTRA que “muchas veces, al momento de retirar el medicamento, nos encontramos con la novedad de que no hay, o que nos entregarán por partes el factor VIII (…) en el Hospital Eugenio Espejo. Eso ya no hace el mismo efecto y tenemos que seguir administrándonos el medicamento para que se nos deshinche la articulación”, detalla.

La falta de turnos, lamenta, es otra complicación: “Toca esperar hasta tres meses para ser atendido. Realmente sí representa un gran problema”.

El retraso en el acceso a los fármacos también lo denuncia otro paciente, Geovani Villegas. “Cada tres meses tenemos las citas médicas y nos dan la medicación para ese tiempo, pero cuando vamos a coger turno nos lo dan para cuatro meses o un poco más”, afirma.

Él muestra documentos del Hospital Eugenio Espejo y añade que incluso ha tenido que acudir a la Dirección de esta casa de salud porque un médico “no quiere dar la medicina”, asegura.

Para Eddy Valencia (35), la situación es igual de crítica: “El acceso al conjunto de medicamentos que necesitamos es muy dificultoso debido a la intermitencia en el abastecimiento”. En algunas ocasiones hay, pero en otras no, sostiene. Y eso complica la salud de los pacientes, incluso llevándolos a la discapacidad permanente, alerta.

Agenda de voceros cerrada

Según el Ministerio de Salud Pública, en Ecuador hay 832 pacientes con hemofilia y otros trastornos de coagulación.

Valencia, integrante del colectivo Familias Unidas por Enfermedades Catastróficas, conoce de cerca los retos que enfrentan quienes viven con esta condición. Explica que las personas de zonas rurales deben viajar largas distancias para acceder al tratamiento y que “las intermitencias dejan sin medicación a las personas con hemofilia por días o semanas”.

EXTRA solicitó el 26 de noviembre una respuesta al IESS sobre estas denuncias, a través de su Dirección de Comunicación, pero hasta el cierre de esta edición no hubo pronunciamiento. Aunque pidieron las preguntas por escrito (y fueron entregadas), la institución argumentó que “por el momento nuestra agenda de voceros del IESS está cerrada”.

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