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Ecuador

Marisol Duchi con su fanzine Huellas de resiliencia.CORTESÍA.

Huellas de resiliencia: la voz de Marisol Duchi

Estudiante de literatura con síndrome de apert usa la escritura como puente para derribar estigmas

Marisol Duchi, estudiante de Literatura, sueña con escribir su propia historia. Ya lo ha hecho antes con sus amigos, a quienes retrató en una revista donde narra sus vidas, unidas por el arte y también por la experiencia de la discapacidad. Le han preguntado tantas veces por su condición genética y por su vida, que decidió narrarlas con la fuerza de la literatura y de su corazón.

“El fanzine, que es un pequeño librito de no más de veinte páginas, se llama ‘Huellas de resiliencia’ y nació en la asignatura de Gestión Cultural. A mí me gusta trabajar con el tema de las capacidades especiales, pero con historias que inspiren”, recuerda Marisol, mostrando la revista en papel periódico. Allí se cuentan diagnósticos de autismo y Asperger, pero también pasiones: jóvenes que aman los cómics, las Barbies, los deportes y compartir su alegría en los espacios donde graban sus canciones y programas en línea.

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Una vida marcada por la literatura

“En 2015 empecé a escribir mi biografía, ya tengo como doscientas páginas. En España nació mi interés por la literatura. Me he tenido que someter a operaciones para seguir viviendo”, relata.

Marisol tiene 22 años y vive con el síndrome de Apert, una condición genética que provoca la fusión prematura de los huesos del cráneo y formas particulares en manos y pies. Sus dedos son más pequeños que los de la mayoría, pero su sonrisa coqueta y sus ojos negros e inquietos llenan de vida la Biblioteca Infantil y Juvenil de la Universidad de las Artes, donde realiza sus pasantías desde hace tres años.

Cada sábado, más de veinte niños ingresan corriendo, riendo y gritando. Piden casas de plástico, ábacos y carritos. El espacio pintado de amarillo, celeste y verde, en pleno centro de Guayaquil, se convierte en un escenario de juego donde Marisol es la anfitriona: entrega a cada niño la figura de un hada de papel para que escriban su deseo después de escuchar un cuento.

Marisol, quien vive con el síndrome de Apert, comparte con niños en la Biblioteca Infantil y Juvenil de la UArtes.CORTESÍA.

Mirada sin condescendencia

Para Cecilia Velasco, escritora y maestra de Marisol, trabajar con personas con discapacidad requiere una actitud distinta: “Debe haber empatía, pero no condescendencia. Se trata de mirar a ese estudiante como a un otro. Todos tenemos, corporal o psicológicamente, nuestros puntos ciegos. Marisol es una de las personas más fuertes que yo conozco”, asegura la autora de ‘Tony’, novela juvenil con la que ganó el premio Norma.

Inclusión educativa y laboral pendiente

Según la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), en Ecuador las cifras de inclusión educativa no son alentadoras: las personas con discapacidad son menos propensas a terminar la primaria y registran tasas de inactividad un 20 % más altas que las de quienes no la tienen.

La Ley Orgánica de Discapacidades obliga a las empresas a contratar al menos un 4 % de personas con discapacidad. María José Moreno, docente de la Universidad Casa Grande, explica que la norma existe, pero se cumple parcialmente: “El problema es que las empresas no saben qué tareas asignar. Se piensa que se contrata solo por cumplir, cuando con una buena estructura organizacional se puede ubicar a la persona en el puesto adecuado”.

Un estudio titulado ‘Inclusión laboral de personas con discapacidad: un análisis desde la perspectiva del derecho laboral’ confirma que el bajo cumplimiento responde tanto a la falta de control como a los estigmas sociales.

Plataformas que conectan

La fundación Baúl de Pinocho, creada por la colombiana Maritza Martínez, organiza ferias de inclusión y mantiene la plataforma digital[www.expodiversity.com](http://www.expodiversity.com). Allí las empresas instalan un stand virtual y publican sus requerimientos laborales. En la web se encuentran videos informativos sobre discapacidad y entrevistas realizadas por Marisol Duchi.

También crearon junto a ella el programa Mundo IN, un espacio de entrevistas donde los jóvenes con discapacidad eran protagonistas. El proyecto, sin embargo, se detuvo por falta de recursos.

“Llevo veinte años en este trabajo. Actualmente hemos creado la feria Expodiversity para unir a las empresas con personas con discapacidad. La mayor demanda está en perfiles con discapacidad física, porque se cree que son más fáciles de sobrellevar. Pero, por ejemplo, las personas con discapacidad visual pueden ser muy útiles en un call center”, sostiene Martínez.

Uno de los casos de éxito es el de Mireya Lucas, contratada en Servientrega. Su discapacidad auditiva no le impidió obtener un título universitario ni desempeñarse como administradora. “Mis audífonos han sido mis mejores aliados”, cuenta.

Para Mireya, ha sido clave que la empresa capacite a sus empleados en inclusión: “Siempre ha habido discriminación. Este tema va a llevar mucho tiempo de socialización. Yo no nací con discapacidad, la adquirí”, recuerda. Otros usuarios del servicio han conseguido empleos en Arca Continental.

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Mireya Lucas (izquierda) tiene discapacidad auditiva y fue contratada por Servientrega.CORTESÍA.

Para Maritza, el activismo a favor de la discapacidad nació desde una experiencia personal: su hija tiene síndrome de Down. Cuando era muy pequeña, la fundación Baúl de Pinocho ofrecía terapias de lenguaje. Ahora que ha cumplido veinte años, su madre trabaja en la inclusión laboral: “Tenemos asesores en este tema. Las personas con discapacidad son súper talentosas y hay diferentes campos para todas”.

Una de las personas que acudió a la fundación para encontrar empleo es Darwin Álava. Su muleta se convirtió en apoyo tras perder una pierna hace un año, en un accidente de tránsito. “No le tengo miedo a nadie, no me hago un inválido más, yo hago mis cosas”, dice con confianza.

La clave: aprender a convivir

Para Malena Bonilla, exdirectora de Fasinarm, la clave para que los jóvenes con discapacidad que hoy estudian en colegios puedan alcanzar sus objetivos empieza en los procesos: “La clave es que la educación sea más flexible y privilegie los procesos más que los contenidos. No tanto enfocarnos en la inclusión, sino en la convivencia. Porque todos somos iguales y todos somos diferentes”.

Considera que los docentes deben formarse en neuropedagogía, en lo lúdico y en la modificabilidad cognitiva, siempre con énfasis en el aprendizaje colaborativo. “Pero lo más importante —añade— es que los jóvenes aprendan a vivir en comunidad”.

Con su fanzine bajo el brazo y su proyecto autobiográfico en marcha, Marisol Duchi no solo escribe su historia, sino que abre un espacio para otras voces. Entre diagnósticos, operaciones y desafíos, ha encontrado en la literatura y en la amistad un camino para contar las historias de otros jóvenes y dejar huella.

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