La historia de Gael David Castro es el retrato de una lucha que se libra día a día entre la esperanza y la burocracia. Tiene apenas 5 años, pero su vida transcurre entre hospitales, terapias y el cansancio de unos padres que no se rinden pese a ver cómo el tiempo se convierte en su peor enemigo.

Gael padece Atrofia Muscular Espinal Tipo II (AME tipo II), una enfermedad genética que debilita los músculos y limita cada vez más su capacidad para moverse. El diagnóstico llegó hace tres años, y desde entonces sus padres viven con la angustia de saber que existe un medicamento capaz de frenar el avance de la enfermedad, pero no pueden acceder a él.

Una sentencia que no se cumple

El Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), debía entregar el medicamento Nusinersen (Spinraza), según una sentencia judicial emitida el 3 de febrero de 2025. La orden fue que el hospital tenía 20 días para hacerlo.

Sin embargo, han pasado más de nueve meses y el tratamiento nunca llegó.

El IESS apeló la decisión, pero la Corte Provincial de Justicia de Pichincha ratificó el fallo el 30 de mayo. Aun así, el hospital no ha dado respuesta ni ha iniciado el proceso de adquisición, según denuncian los padres.

Cada día que pasa es una pérdida para el pequeño porque no puede caminar solo, siente dolor en las articulaciones y su cuerpo se debilita más.

El costo de la indiferencia

Marlon y Gabriela trabajan como guardias de seguridad y deben viajar constantemente desde Esmeraldas a Quito para las citas médicas de su hijo. Ninguno de esos traslados ni las rehabilitaciones están cubiertos por el IESS. El esfuerzo económico y físico es enorme.

El Spinraza, medicamento que Gael necesita, se aplica por inyección directa al líquido cefalorraquídeo. Su función es detener el avance de la enfermedad y conservar las funciones motoras y respiratorias. No es una cura, pero cada dosis representa esperanza, una oportunidad para que Gael siga sonriendo, jugando y soñando.

Sin tratamiento, la enfermedad puede derivar en problemas respiratorios y cardiológicos, además de la pérdida total de autonomía. Por ahora, Gael no ha llegado a ese punto, pero los médicos advierten que el tiempo es crucial.

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